Según lo denunciado por el presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), Jesús Navarro, se cree que en el país hay cerca de 6 millones de personas que padecen alguna enfermedad huérfana, no obstante, la falta de estadísticas confiables constituye uno de los retos principales para hacer el diagnóstico adecuado.
Explicó que, a nivel global, se habla de 7 mil enfermedades raras, 80 por ciento de las cuales son genéticas y la mitad de ellas que afectan a niños, sin embargo, lo que se tiene en México son estimaciones sobre los afectados:
Creemos que esos hay por las estadísticas mundiales y en esa lógica de genes podemos pensar que tenemos esa cifra de pacientes con enfermedades raras. El desconocimiento es uno de los principales retos para el diagnóstico. Hasta el momento sólo contamos con las cifras no oficiales de agrupaciones de pacientes.
Navarro recordó que, con frecuencia, las enfermedades huérfanas son confundidas con otros padecimientos, por lo que 9 de cada 10 pacientes desarrollan graves discapacidades debido a la falta de diagnóstico y tratamiento adecuados.
Aunque en enero pasado se anunció la creación del Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras cuya primera tarea será elaborar un padrón nacional de padecimientos que ayude a la detección de los padecimientos, Navarro destacó la necesidad de capacitar a los médicos para emitir un diagnóstico temprano y llamó a la población a unir esfuerzos para formar “redes de atención”.
