De acuerdo con el Instituto Nacional de Pediatría (INP), existen 70 pacientes diagnosticados con el Síndrome de Morquio en nuestro país; sin embargo, se cree que la cifra podría incrementarse a 300 mexicanos de todas las edades, quienes requieren de atención continua a lo largo de sus vidas para evitar presentar complicaciones en su salud.
Debido a que se trata de un síndrome con una muy baja incidencia no existen muchas opciones de tratamiento, razón por la que diversos pacientes y familiares se manifestaron en las oficinas de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud del Seguro Popular para exigir que se incluya dentro del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos de este programa social y así brindarle apoyo a la población que lo padece.
Al respecto, los afectados mostraron su molestia debido a que previamente el Consejo General de Salubridad publicó los protocolos técnicos de manejo clínico para pacientes con Síndrome de Morquio y otros padecimientos como cáncer de esófago y varios tipos de trasplantes, pero durante la última actualización se excluyó de la lista al Síndrome de Morquio.
En ese mismo sentido, los manifestantes pidieron que se realicen más investigaciones en torno a este síndrome, pues es muy poca la información que se tiene al respecto, por lo que afirman que de manera continua son víctimas de discriminación e incomprensión de parte de la sociedad.
Por otra parte, de acuerdo con la Dra. Esther Lieberman, genetista del INP, se estima que uno de cada 250 mil nacimientos puede llegar a verse afectado por el Síndrome de Morquio en el mundo, además de que uno de sus inconvenientes es que los pacientes deberán de llevar un tratamiento con medicamentos durante el resto de sus vidas.
