De acuerdo a algunas estadísticas, el 7 por ciento de la población mundial padece alguna enfermedad rara. En México, este tipo de problemas afectan a 5 millones de personas, según información proporcionada por la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER).
“Hasta ahora los científicos han detectado 7 mil padecimientos raros, pero en Jalisco el Centro de Investigación Biomédica de Occidente (CIBO) del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) ha detectado 200 casos de enfermedades raras”, dijo Jesús Navarro Torres, presidente de OMER.
Jalisco fue el primer estado en el país en declarar el 28 de febrero de cada año como Día estatal de las enfermedades poco comunes.
“La carga genética del mexicano es muy particular, pues es una mezcla de sangre española, indígena y asiática, entre otras más. Esto aunado a otros factores son los causantes de estos padecimientos. No existe un registro oficial a nivel nacional sobre enfermedades raras, pero la OMER es lo que intenta hacer, además de concientizar sobre la importancia de este problema con la finalidad de mejorar el bienestar de las personas que padecen este tipo de afecciones”, dijo Navarro Torres.
“Los médicos realmente tienen poca preparación en este tipo de temas porque las enfermedades raras no están dentro de los planes de estudio de las facultades de medicina. Además pocas personas se dedican de tiempo completo a su estudio y en general no es un aspecto importante en la práctica médica”, señaló Jesús Navarro.
El especialista mencionó que esta indiferencia hacia esta clase de enfermedades debe cambiar pronto, “con mayor educación y concientización estas enfermedades se podrían diagnosticar rápidamente, sólo así se podrá mejorar la calidad de vida de los pacientes”, dijo Navarro Torres.
